Publicado em 01/03/2017 às 10:00 AM

Comunidade brasileira faz campanha para ajudar criança com síndrome rara

Síndrome de Werdnig Hoffmann afeta uma criança a cada 10.000 nascimentos.

O pequeno Jonatas esta internado em uma UTI de Joinville há quase 2 meses O pequeno Jonatas esta internado em uma UTI de Joinville há quase 2 meses

Aos oito meses de idade o pequeno Jonatas Henrique Openkoski já trava uma batalha pela vida. Ele foi diagnosticado com uma síndrome muito rara chamada Werdnig Hoffmann, mais popularmente conhecida de AME (Atrofia Muscular Espinhal tipo1) que afeta aproximadamente 1 em cada 10.000 nascimentos. As Atrofias Musculares Espinhais têm origem genética e caracterizam-se pela atrofia muscular secundária à degeneração de neurônios motores localizados no corno anterior da medula espinhal. A AME é a segunda maior desordem autossômica recessiva fatal, depois da Fibrose Cística. Casais que tiveram uma criança afetada têm 25% de risco de recorrência em cada gravidez subsequente.

Desde os primeiros dias do ano, Jonatas, que mora com os pais Aline da Cunha Souza Openkoski, Renato Henrique Openkoski e com um irmãozinho em Joinville (Santa Catarina), está internado na UTI do Hospital Infantil Dr. Jeser Amarante Faria, na mesma cidade.

A redação do Brazilian Times conversou com a mãe do menino com exclusividade, que explicou sobre como funciona a vacina que Jonatas precisa tomar, mas que ainda não está disponível no Brasil. “Foi criada um tratamento com sete vacinas em um ano e depois ele precisa tomar uma dose da vacina anualmente. Essa vacina é chamada de Espiranza, mas esse tratamento é feito fora do Brasil, por que a ANVISA ainda não liberou aqui”, afirma.

O tratamento com as vacinas pode ser feito nos EUA, mas tem o alto custo de $750.000. No Brasil já está sendo feita uma campanha e o caso tem repercutido na mídia de Santa Catarina. Comovida com o caso, a comunidade brasileira residente em Massachusetts, está fazendo uma campanha através do site Go Fund Me para ajudar a família a conseguir o valor necessário para o tratamento dessa síndrome rara.

Para conhecer um pouco mais sobre o caso e fazer sua doação, acesse o link:https://www.gofundme.com/amejonatas. Tambem é possível obter mais informações através da página criada por familiares e amigos de Jonatas no Facebook: AME Jonatas.

Fonte: Thas Partamian Victorello