Publicado em 05/04/2017 às 07:00 AM

Comunidade se une para ajudar a pequena Duda

Portadora de uma rara doença, criança de dois anos precisa de ajuda para poder vir para os EUA fazer tratamento de alto custo.

Duda tem apenas dois anos e já trava uma luta para poder viver Duda tem apenas dois anos e já trava uma luta para poder viver

Nascida em Campinas (interior de São Paulo), Maria Eduarda Déo, carinhosamente chamada de “Duda” é a filha única do casal Drielly José dos Santos Déo e Diego Déo dos Santos. Com apenas dois anos de vida Duda já enfrenta uma luta de “gente grande” para poder viver. Aos oito meses de idade Maria Eduarda foi diagnosticada com uma doença rara, chamada Atrofia Muscular Espinhal (AME). A doença tem origem genética e caracteriza-se pela atrofia muscular secundária à degeneração de neurônios motores localizados no corno anterior da medula espinhal. A AME é a segunda maior desordem autossômica recessiva fatal, depois da Fibrose Cística, ela afeta aproximadamente 1 em 10.000 nascimentos, com uma frequência de doentes de 1 em 50 portadores.

Duda e os pais residem atualmente em Sumaré (interior de São Paulo). Em conversa com o Brazilian Times, Drielly contou que teve uma gestação normal e sem intercorrências e que só soube de qualquer problema com a saúde da filha quando, aos seis meses de vida, ela começou a apresentar os sintomas. “Os sintomas começaram a manifestar quando a Duda tinha cinco meses e o diagnóstico da AME se deu aos oito meses de vida”, relembra.

Atualmente Duda faz tratamentos através de diversas sessões de fisioterapias. “São duas sessões diárias de fisioterapia respiratória em casa, mais três sessões de fisioterapia motora semanais, mais três sessões de fonoaudióloga e por fim, mais três sessões semanais de terapia ocupacional para tentarmos melhorar a qualidade de vida dela”, relata a Drielly.

O tratamento adequado para a doença é feito através de uma medicação de uso contínuo que até o momento só foi liberada nos Estados Unidos e tem o alto custo de $750 mil no primeiro ano, onde serão aplicadas seis doses da medicação ao longo dos doze primeiros meses e nos anos seguintes o número de aplicações diminui para a metade, reduzindo os custos para$350 mil anuais.

Diversas campanhas tem sido feitas no Brasil para arrecadar o dinheiro para que Duda possa vir aos Estados Unidos iniciar o tratamento e agora a comunidade brasileira residente nos EUA se solidarizou com o caso e também se une para ajudar a Duda e os pais dela nessa batalha pela vida.

Por enquanto a família arrecada as doações através de depósitos e transferências em suas contas bancárias no Brasil, mas as doações aqui nos EUA podem ser feitas através do aplicativo Xoom.com onde os doadores podem preencher as informações das contas do Brasil e assim fazerem a transferência de forma segura e rápida.

Para mais informações sobre o caso, acesse a página “Ajude a DUDA” no Facebook ou entre em contato com a Juliana que esta representando a campanha aqui em Massachusetts (617) 501-0310.

Fonte: Thas Partamian Victorello