Publicado em 07/04/2017 às 11:00 AM

No Brasil, pai se acorrenta e luta por tratamento de filho nos EUA

Samuel Soares dos Santos, de 1 ano e 4 meses, sofre de síndrome que envolve uma série de malformações no intestino, bexiga e estômago

Os pais abandonaram os empregos para se dedicar à criança Os pais abandonaram os empregos para se dedicar à criança

O carpinteiro José Elezoardo Gomes Soares, de 26 anos, tomou uma atitude extrema ao se acorrentar nas escadarias do prédio da Justiça Federal, na Avenida Paulista, em São Paulo, desde a manhã de quarta-feira (5). O ato de desespero ocorreuapós parecer da União, que representa o Ministério da Saúde, negar a transferência e o pagamento dos custos do tratamento do filho dele em Miami, na Florida. Com 1 ano e 4 meses de idade, Samuel Soares dos Santos sofre de uma doença rara, asíndrome de borden, que foi diagnosticada assim que ele nasceu.

A doença provocauma série de malformações no intestino, bexiga e estômago. Para ter chance de sobreviver, Samuel necessita de umtransplante multiviscerale está inscrito na lista de espera há um mês. O parecer serve para balizar a decisão final da Justiça, que ainda não foi proferida.

“Estamos correndo contra o tempo. A expectativa de vida de crianças que nascem com essa doença é muito baixa e por isso fiz essa loucura”, disse o pai, erguendo cartazescom os dizeres “até que ponto criançasvão continuar morrendo” e “população, ajude o meu filho a viver”. “Não vou me desacorrentar até que meu filho receba o devido tratamento e o juiz decida o quanto antes a nosso favor”.

Soarese a esposa Joseli Alves dos Santos, 34, caixa de loja, abandonaram seus empregos para cuidar do bebê. Sobrevivem com a ajuda de familiares e amigos. Eles criaram no Facebook a página “Ajude o Guerreiro Samuel”, na qual pedem auxílio e relatam a luta diária pela sobrevivência da criança.

Oparecer que nega o tratamento no exterior, datado de 6 de março, é assinado pela advogada Flavia Piscetta de Sousa Lima,que representa a União, e diz que“com a estimativa de um milhão de dólares para o tratamento de uma pessoa, 6.878 poderiam ser salvos no Brasil”. “Eu me senti um lixo ao ler isso, ao ver essa comparação. Em 2015 eles autorizaram a ida da Sofia [Gonçalves de Lacerda] para os Estados Unidos. A gente queria ter o mesmo direito”, relata. A bebê de 1 ano e oito meses sofria da mesma síndrome e passou por um transplante de cinco órgãos, mas morreu após cinco meses, por causa de uma bactéria. O caso provocou comoção no país. O Ministério da Saúde desembolsou 4,4 milhões de reais no procedimento.

No mesmo documento, a advogada da União explica ainda: “Dos três pacientes encaminhados ao hospital de Miami [Jackson Memorial Hospital], um faleceu, outro está em estado crítico e outro nem sequer teve condições de se submeter a qualquer procedimento”.

O processo –A batalha da família começou em 2016, quando a mesma entroucom uma ação judicial pedindo ajuda do Ministério da Saúde para cuidar do filho. Um acordo judicial foi assinado e decidiu-se que o garoto seria transferido do Hospital São Paulo, na capital paulistana, para o Hospital das Clínicas de Porto Alegre, que dispõe de um centro de excelência em reabilitação intestinal. Após oito meses de tratamento, a criança recebeu alta e retornou para casa para evitar infecções hospitalares que já fizeram com que perdesse três das seis veias principais do corpo humano. Para realizar com sucesso o transplante ela precisa ter no mínimo duas veias em bom estado.

Samuel não come desde que nasceu – em vez disso, faz uso da alimentação parenteral. Ou seja, recebe os nutrientes diretamente na circulação sistêmica por meio de um cateter instalado numa veia do coração, sem necessitar do intestino. Dessa forma, defeca e urina apenas por meio de duas conexões criadas cirurgicamente, uma delas entre a bexiga urinária e a pele da barriga.

Em fevereiro deste ano,a advogada voluntária da família, Paula Roberta de Morais Silva, entrou com umpedido de reconsideração da açãopor identificar um descumprimento do acordo judicial. “Nesse tempo todo a criança ficou saindo e voltando do hospital umas quatro vezes, não teve o tratamento adequado e recebeu apenas 4.500 reais de ajuda”, diz. “Diante disso, a única solução que vemos é a transferência para o exterior”.

Fonte: Brazilian Times