Morre brasileirinha que família tentava comprar remédio milionário nos EUA

No sábado, dia 26, na cidade de Americana, em São Paulo, a bebê Aysha Goerigk, que sofria de Atrofia Muscular Espinhal (AME) e mobilizou uma grande campanha de arrecadação para tentar comprar o remédio mais caro do mundo, nos Estados Unidos e que poderia salvá-la.

O remédio, Zolgensma, custa mais de US $ 2 milhões e é vendido nos Estados Unidos. A campanha chegou a arrecadar US $55 mil, sem contar a arrecadação desta semana que ainda não foi contabilizada. O pai da bebê, Sven Goerigk, prometeu destinar esse dinheiro para o combate aos efeitos da AME. “A gente ainda não decidiu como, nem para quem, mas vai ser voltada para a AME mesmo”, afirmou.

O comunicado da morte foi publicado no perfil do Instagram criado para a campanha. "Tentamos tudo o que foi possível, mas cremos que o tempo de Deus é muito maior do que nosso desejo de tê-la em nossos braços".

Aysha nasceu há cerca de cinco meses. Após completar um mês, a mãe, Cristiane Teresinha da Conceição, notou que a filha tinha dificuldade para ganhar peso e a levou ao médico. Com o diagnóstico confirmado, a decisão foi internar a recém-nascida, para que o estado clínico fosse preservado.

A AME é uma doença neuromuscular degenerativa e progressiva que não possuía tratamento até pouco tempo. Ela não é reversiva e progride até atingir a musculatura respiratória do paciente.

O Zolgensma modifica o DNA do paciente e cria uma cópia funcional, isso em uma única dose. Teoricamente, estamos falando em cura da AME tipo 1, apesar de muito provavelmente as crianças ainda precisarem de atenção multidisciplinar, como fisioterapia e fonoaudiologia.

Apoiem os Pequenos negócios. Mantenha a economia girando!

Liberty Mutual Group- é uma empresa norte-americana do ramo de seguros. Entre os seguros oferecidos estão automotivo, casa, vida, moto, barco, joias, pet, etc. Gabriela Murray, agente licenciada. Tel: (978) 831-8752, em Framingham (MA).

ATENÇÃO COMUNIDADE BRASILEIRA: Mais do que nunca, agora é o momento em que toda comunidade deve se unir por representatividade e distribuição proporcional de verbas. Se você ainda não respondeu ao CENSO 2020, acesse agora: www.my2020census.gov ou (844) 474-2020 (Ambos em Português)

Plano de saúde para idosos- Já pensou em não pagar nada por uma consulta médica? Ou por tratamentos dentários e oculistas? Isso é possível, com o Senior Whole Health (HmO SMP), um plano de saúde Medicare Advantage para idosos com mais de 65 anos de idade que tenham o MassHealth Standard. Tel (888) 566-3526 (TTY 711)

Fonte: Redação - Brazilian Times.