Cidades comemoram o Dia da Conscientização sobre a Síndrome de Edwards

Da redação

Mais de 21 cidades, cinco estados e o Distrito Federal dão visibilidade ao dia 06 de maio Em 2022, mantendo a tradição e aumentando a visibilidade, a Associação Síndrome do Amor realizará eventos com o tema “Síndrome de Edwards, cuidado é VIDA”. Nas modalidades presenciais e online, o intuito é engajar a sociedade sobre a segunda condição genética que mais acomete bebês no Brasil e ainda é pouco conhecida pelos médicos.

O movimento tem o apoio de famílias de todo o país e parceiros internacionais. O objetivo dos eventos, além de oferecer informação de qualidade à sociedade, é questionar o conceito de ”Incompatibilidade com a vida” ainda seguido pela ciência e mostrando, através do acompanhamento de milhares de casos, que existem outras possibilidades para um bebê com T18, como, por exemplo, ser feliz com sua família.

DIA DE CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE A SÍNDROME DE EDWARDS:

A data, que foi escolhida devido ao nascimento do filho da fundadora da Associação Síndrome do Amor, teve a confirmação da data em janeiro de 2018, quando a primeira lei estadual, em São Paulo, fez de 06 de maio o "Dia de Conscientização sobre a Síndrome de Edwards". De lá pra cá, já são cinco estados, Distrito Federal e 21 municípios que possuem a lei, que também tramita no Senado Federal, para transformar em nacional, isso porque famílias de todo o Brasil buscam aumentar a visibilidade à síndrome que acomete o cromossomo 18.

A fundadora da associação, Marília Castelo Branco, conta sua expectativa sobre a data. “Nossa intenção é desmistificar e informar o que sabemos sobre a Síndrome de Edwards”, começa ela. “A ideia é, que com os materiais de pesquisas internacionais que temos, ajudem as equipes médicas, os hospitais a enxergarem as crianças com T18 de outra forma”, conclui Marília.

Os objetivos da data são:

1 - Promover a visibilidade da síndrome para fins de conscientização da população

2- Dar ênfase à importância do apoio psicoemocional às famílias de pessoas com a Síndrome de Edwards

3- Garantir aos pacientes com Síndrome de Edwards e aos seus familiares, acesso a cuidados prioritários em Unidades Básicas de Saúde

4-Promover orientação à rede de atendimento hospitalar sobre a condição da criança com Síndrome de Edwards

CONHEÇA AS CIDADES EM QUE A LEI ACONTECE:

Estados e Municípios que já tem a lei de Conscientização:

ESTADUAL: São Paulo, Rio Grande do Sul, Paraíba, Ceará e Sergipe. DISTRITAL: Distrito Federal.

MUNICIPAL: São Paulo-SP, Ribeirão Preto-SP, Campinas-SP, Cordeiro-RJ, Uberaba-MG, Macapá-AP, Macuco-RJ, Ijuí-RS, Esteio-RS, Campina Grande-PB, Hortolândia-SP, Ipatinga-MG, São João Del Rei-MG, João Pessoa-PB, Artur Nogueira-SP, Cabedelo-PB, Praia Grande-SP, Lorena-SP, Varginha-MG, Alto Jequitibá-MG, Sorocaba-SP

Projetos de lei tramitam em São Gabriel-RS, Belo Horizonte-MG, Cuiabá-MT, Fortaleza-CE e Estado do Paraná.

SOBRE:

Quando: Durante todo o mês de maio

Onde: Eventos em todo o país

Informações: maiores informações poderão ser obtidas através do e-mail sindromedoamor@gmail.com ou Whatsapp 16-98116-1520.

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