Publicado em 5/04/2024 as 10:00pm
Salve o Enrico: campanha busca salvar brasileirinho que sofre de Distrofia Muscular de Duchenne
Enrico é uma criança de 5 anos que mora com seus pais, Marina e Erick, e sua irmã Maria...
Enrico é uma criança de 5 anos que mora com seus pais, Marina e Erick, e sua irmã Maria Alice, em Varginha (MG). Ele é muito alegre, nasceu em 8 de setembro de 2018 e adora brincar com sua irmã e seus amiguinhos, além de ser fã da Patrulha Canina e do Homem-Aranha. Enrico foi diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne, apresentando os primeiros sintomas aos 2 anos de idade, como atraso na fala, cansaço e fraqueza muscular. Após uma virose e alterações nos exames de sangue, um teste genético confirmou o diagnóstico da doença.
Seu tratamento inclui o uso de corticoides, cálcio, vitamina D e suplementos alimentares, além de sessões com fonoaudióloga, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta e aulas de natação. A família está em busca do tratamento com terapia gênica chamada ELEVIDYS, aprovada pelo FDA nos EUA, mas ainda não pela ANVISA no Brasil. Para isso, estão realizando uma campanha para arrecadar os 15 milhões de reais necessários para custear a medicação.
A distrofia muscular de Duchenne é uma doença neuromuscular, genética e degenerativa, que causa fraqueza progressiva e perda de massa muscular. O diagnóstico precoce é essencial para iniciar o tratamento, e o CPK, quando incluído no teste do pezinho, pode ajudar a identificar sinais precoces da doença.
Diversos famosos se uniram à campanha "Salve Enrico", contribuindo para a vaquinha que já arrecadou mais de 5 milhões de reais. Entre os colaboradores estão Tony Ramos, Tatá Werneck, Isis Valverde, José Neto e Cristiano, Ana Castela e Ronaldinho Gaúcho. O vocalista da banda Jota Quest, Rogério Flausino, também apoia a causa e convocou outras pessoas a ajudarem. Apesar dos esforços, ainda falta mais de 9 milhões de reais para alcançar o objetivo.
A família entrou na justiça para tentar obter o custeio do tratamento pela União, mas o pedido foi negado, alegando falta de aprovação científica do medicamento pelo FDA. Agora, a família corre contra o tempo, já que Enrico precisa receber o tratamento antes dos seis anos de idade.
Você pode ajudar acessando o site: https://voaa.me/salve-enrico? ou através da chave pix salveoenrico@gmail.com e seguindo suas redes sociais @salveoenrico
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Fonte: Camila Oliveira