Feijoada Beneficente mobiliza comunidade brasileira em apoio a criança com Atrofia Muscular na Geórgia

No próximo domingo, 11 de agosto, a comunidade se unirá em uma ação solidária em prol da pequena Esther, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. Uma feijoada beneficente será realizada com o objetivo de arrecadar fundos para o tratamento da menina, que requer cuidados médicos especializados.

O evento, que começará às 11:00 am, promete ser um sucesso, oferecendo aos participantes a oportunidade de saborear uma deliciosa feijoada, acompanhada de refrigerante e sobremesa, por apenas 20 dólares. Para aqueles que não podem comparecer pessoalmente, haverá a opção de delivery, facilitando a participação de todos que desejam colaborar.

A feijoada não é apenas uma oportunidade de desfrutar de um prato tradicional, mas também um momento de solidariedade e engajamento comunitário. O apoio da comunidade é crucial para garantir que Esther receba o tratamento necessário e continue a ter uma qualidade de vida digna.

Interessados em participar do evento ou obter mais informações podem entrar em contato pelo telefone (470) 865-2376. Sua contribuição pode fazer uma grande diferença na vida de Esther e sua família, reforçando o espírito de apoio e união em nossa comunidade.

O endereço do evento é Ministério Semeadores de Boas Novas, localizado no 4121 Canton Road, em Marietta (Geórgia).

Sobre AME

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença genética rara e debilitante que afeta o sistema nervoso, resultando em fraqueza muscular progressiva. A condição é causada pela degeneração das células nervosas motoras na medula espinhal e no tronco cerebral, que são responsáveis por enviar sinais do cérebro para os músculos. Sem esses sinais, os músculos não recebem a estimulação necessária para se manterem fortes e funcionais, o que leva a uma atrofia muscular.

Tipos de AME

A AME é dividida em vários tipos, dependendo da idade de início dos sintomas e da gravidade da doença:

AME Tipo 1 (ou AME Infantil): Este é o tipo mais grave e geralmente se manifesta nos primeiros seis meses de vida. As crianças com AME tipo 1 apresentam dificuldades severas para mover os braços e as pernas, e podem ter problemas respiratórios significativos. Sem tratamento, a expectativa de vida pode ser bastante limitada, embora avanços na medicina tenham melhorado as perspectivas para esses pacientes.

AME Tipo 2: Normalmente aparece entre seis e 18 meses de idade. Crianças com AME tipo 2 podem alcançar marcos motores importantes, como sentar-se sem apoio, mas podem enfrentar dificuldades para ficar de pé ou caminhar. A progressão da doença é variável e pode ser mais lenta do que no tipo 1.

AME Tipo 3 (ou AME de Início Tardio): Geralmente se manifesta após os 18 meses de idade e pode continuar a se desenvolver na adolescência ou na vida adulta. Pacientes com AME tipo 3 podem ser capazes de andar, mas podem apresentar fraqueza muscular progressiva ao longo do tempo.

AME Tipo 4: Aparece na idade adulta e é a forma mais branda da doença. A fraqueza muscular tende a progredir lentamente e, geralmente, a expectativa de vida não é significativamente afetada.

Tratamento e Prognóstico

O tratamento da AME tem evoluído com a introdução de terapias genéticas e medicamentos que visam aumentar a produção da proteína SMN (Survival Motor Neuron), crucial para a saúde das células nervosas motoras. Medicamentos como o Spinraza (nusinersen), Zolgensma (onasemnogene abeparvovec) e Risdiplam têm mostrado resultados promissores em melhorar a função motora e a qualidade de vida dos pacientes.

Apesar dos avanços no tratamento, a AME ainda apresenta desafios significativos e não há cura definitiva. O manejo da doença envolve uma abordagem multidisciplinar, incluindo fisioterapia, suporte respiratório e cuidados ortopédicos, para ajudar a maximizar a qualidade de vida e a funcionalidade dos pacientes.

Apoio e Solidariedade

A AME é uma condição que afeta profundamente a vida dos pacientes e suas famílias. A solidariedade da comunidade e o apoio financeiro para tratamentos e cuidados são cruciais para melhorar as perspectivas e oferecer suporte às famílias que enfrentam essa difícil jornada. Eventos beneficentes, como a feijoada programada para o próximo domingo, desempenham um papel vital em mobilizar apoio e arrecadar fundos essenciais para o tratamento e cuidados necessários.