Coluna Por ai com Denny Silva

ONG lança coleção Fundraising para combater os impactos negativos do COVID19 sobre crianças com Epidermolysis Bullosa

A SOS EB Kids, organização sem fins lucrativos atende 70 crianças brasileiras portadoras da Epidermólise Bolhosa. Devido à pandemia COVID-19, as doações de que precisam para sustentar suas crianças diminuíram drasticamente. Em parceria com a EPL Marketing Solutions e em colaboração com a designer Julia de Lucena, a força do amor gerou a Campanha: Love Response By SOS EB Kids.

SOS EB KIDS lança campanha em resposta ao COVID-19 para garantir a continuidade de sua missão em promover qualidade de vida a crianças brasileiras com Epidermólise Bolhosa. Logo após uma exposição de artes para arrecadação de fundos para artistas brasileiros em NY, Anna Oliveira, uma das voluntárias do SOS EB Kids, convidou a curadora da exposição Gerusa Maso e sua anfitriã, a filantropa e Real State Agent Atalita Moraispara conhecer o projeto da ONG criada em no coração de Nova York há 8 anos.

Totalmente dirigida por voluntários, a SOS EB Kids realiza ações para aliviar o sofrimento de crianças brasileiras com Epidermólise Bolhosa (EB). O EB é uma doença genética rara e grave. É caracterizada pela sensibilidade aguda da pele, causando bolhas e feridas ao simples toque ou à menor mudança de temperatura. EB não tem cura e seu tratamento é caro e inacessível para muitos.

Ali nascia o início de um sonho que seria interrompido pelos estragos causados pelo COVID19 aos moradores de NY. Em meio a pandemia a responsável pelo projeto também foi atingida pelo vírus lhe causando sérios danos físicos e efeitos colaterais que interromperam mais uma vez o projeto de criar uma linha fashion 100% feita por voluntários e artistas para ajudar o trabalho do SOS EB Kids, que visa facilitar a luta diária dos pacientes com EB e suas famílias, seja por meio de suporte material com a compra de suprimentos ou com atendimento emocional as crianças e suas famílias.

Os voluntários também se dedicam a uma luta diária e a mais difícil de todas: conscientização e informação sobre essa doença que causa tanto sofrimento as crianças. Estima-se que 1600 pessoas vivam com EB no Brasil. A SOS EB Kids atende 70 crianças em todo o país.

Devido à pandemia COVID-19, as doações de que precisam para sustentar suas crianças diminuíram drasticamente. "Gerusa, eles não podem parar! Precisamos continuar!", disse Ana com a preocupação de quem abraçou a causa desde o início. Com essa frase e muita dedicação, os voluntários se reuniram para garantir que os suprimentos não acabassem. Essa força de amor gerou a Campanha Love Response By SOS EB Kids. 

A Fashion Designer Julia De Lucena, paraibana e erradicada em NY, fundadora e Diretora Criativa da Siyah Shop, uma iniciativa 100% sustentável que destina parte de seus lucros a ONG´s de resgate a animais em situações de risco na Paraíba, desenvolveu uma linha fashion para arrecadar fundos emergenciais em apoio as crianças do SOS EB Kids. 

As cores laranja e verde que representam o EB foram aplicadas em designs contemporâneos com linhas delicadas e formatos que remetem a todo o amor e dedicação dos voluntários as crianças atendidas pelo SOS EB Kids.

Com o apoio de celebridades como a influencer Mileide Mihaile, Taty Zatho entre outros, convidamos você a se juntar a nós no lançamento do nosso fundraising de arrecadação de fundos para linha fashion By SOS EB Kids que será lançada na loja Magic Cordel!

A linha completa de produtos está disponível em http://magiccordel.com/collections/sos-eb/ com roupas, bolsas e muitos outros produtos cuidadosamente desenhados.

Se atingirmos a meta de arrecadação de fundos, poderemos expandir os serviços para atender ainda mais crianças com Epidermólise Bolhosa! Will you make a difference in our kids’ life today?

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