Jovem italiana morre após lutar contra doença rara que a “prendia” no corpo de uma criança

Aos 18 anos, Elena Delle Piane, uma jovem italiana diagnosticada com a rara doença genética NUBPL mitocondrial, faleceu no dia 9 de fevereiro, após sofrer falência múltipla de órgãos. A doença, que afeta menos de 20 pessoas no mundo, impede o desenvolvimento físico e causa sérios problemas nos ossos, músculos e outros tecidos do corpo.

O diagnóstico de Elena foi feito quando ela tinha apenas 10 anos, tornando-se o único caso registrado na Itália. A NUBPL mitocondrial é uma condição genética que interrompe o desenvolvimento do corpo, afetando também funções vitais como os pulmões e intestinos. Além disso, a doença costuma causar complicações no cérebro, resultando em atraso intelectual, convulsões e falta de coordenação motora.

Ao longo dos anos, Elena enfrentou uma série de desafios devido à doença, incluindo um peso corporal extremamente baixo e dificuldade para crescer. Aos 15 anos, pesava apenas 15 kg e tinha apenas 1,10 m de altura. Para suportar os sintomas, ela recebia infusões de soro com sais minerais a cada três a quatro horas e lutava contra problemas respiratórios, como a falta de ar.

Apesar das dificuldades, Elena sempre buscou seguir suas paixões. Ela se dedicava à música e à costura, e sua mãe, Andreea Delle Piane, frequentemente compartilhava nas redes sociais momentos de descontração com a filha e seus irmãos, mesmo nos períodos mais difíceis. Andreea também atualizava seus mais de 200 mil seguidores sobre o estado de saúde de Elena enquanto ela estava hospitalizada.

No aniversário de 18 anos de Elena, Andreea fez questão de compartilhar um vídeo emocionante, relembrando a trajetória da filha ao lado dos irmãos. A mãe escreveu na legenda de uma foto compartilhada em 9 de fevereiro: "Elena, querida, quero lembrar de ti com este sorriso. Agora você vai cantar com anjos. Sua família vai te amar para sempre. Um dia nos veremos novamente."

A morte de Elena ocorreu no hospital de Gênova, cidade onde ela morava com sua família. O velório foi realizado no dia 11 de fevereiro, na Igreja Evangélica de Gênova. A jovem, que sempre lutou com otimismo e coragem contra sua condição, será lembrada por sua força e amor pela vida.

Em uma tentativa de apoiar a pesquisa sobre a doença, a família de Elena arrecadou € 94.700 por meio de uma vaquinha virtual, colaborando com um projeto de estudo da Universidade de Verona. O gesto de solidariedade visa oferecer esperança para outras pessoas afetadas pela NUBPL, que segue sem cura.